Jij bent toch zo slim?

Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik moest leven voor twee, aangezien mijn broer niet voor zichzelf kan zorgen en nu leeft in een woongroep met 24-uurszorg. Terwijl ik over een paar jaar de wijde wereld intrek, als ik dat wil.

Voor die 24-uurszorg hebben papa en mama trouwens echt veel meer moeite moeten doen dan dat nodig zou moeten zijn. Misschien ligt het aan mij en denk ik hier te lichtzinnig over, maar: hoezo kost het zoveel moeite om je werk goed te doen? Ik snap dat je weleens geen zin hebt in de dingen die je moet doen en in je werk, maar ik kan er met mijn hoofd niet bij dat daar iemand achter zijn bureau zit en denkt bij zichzelf: deze jongen is autistisch, de ouders geven aan dat het kind veel hulp en de hele dag toezicht nodig heeft… hmmm, nee deze aanvraag wijs ik af.

Misschien komt dat, omdat ze niet weten hoe erg het is, of denken ze misschien dat het wel meevalt. Maar bedenk eens hoe dat voor ons voelt als gezin! En voor mij als zijn kleine zusje… Ik kwijnde als jong meisje altijd weg onder mijn broer, die anderhalve kop boven mij uitstak en niet luisterde naar “nee” of “stop”.

Hij kreeg van alle mensen veel aandacht, terwijl ik alleen maar te horen kreeg dat ik niet zoveel moest zeuren, want “Ik heb het met mijn hoogbegaafdheid juist supermakkelijk” maar, mensen, dat is dus niet zo!

Als ik samen met mijn broer eventjes alleen thuis was, of als we ergens heengingen, was ik de verantwoordelijke. Oók voor hem. Hij wilde graag voor zijn kleine zusje zorgen, maar hoe kan dat nou als voor jezelf zorgen al moeilijk is? Dat heb ik altijd heel sneu voor hem gevonden en dat vind ik nu nog steeds.

Zo spreken we altijd af bij een centraal punt, voor het geval dat we elkaar kwijtraken. Ik wacht altijd op hem, omdat het zomaar zou kunnen dat hij anders niet weet waar ik ben, of waar hij zelf is. En dan raakt hij in paniek.

Als dat gebeurt, slaat het gehele uitje om en moet ik nog dagen, soms zelfs weken, aanhoren hoe erg het was, dat het niet op de juiste manier ging, de manier die hij in zijn hoofd had.

Ik hoor mensen vaak zeggen: “Doe niet zo bijdehand tegen hem, hij kan er ook niks aan doen dat hij autisme heeft. Jij bent toch zo slim? Dan hoor je dat toch te weten! Ik snap best dat mensen dat zeggen, want daar heb ik zelf ook veel moeite mee. Maar begrijp wel dat ik, als zes jaar jonger en kleiner meisje, juist moeite heb met hém. Vooral toen ik klein was.

Ik heb hem zelfs gebeten, omdat hij niet ophield met mijn spulletjes afpakken, mij pijn doen of welke actie dan ook. En al deed hij het niet expres, het was toch heel vervelend en het maakte mij boos en verdrietig. Zoals ik net al zei, heeft het zeggen van “nee” of “stop” niet zoveel zin, want hij begrijpt vaak niet waarom of waarmee. Dus echt een andere mogelijkheid had ik niet.

Nu, een heleboel jaar later, leer en weet ik steeds meer over communicatie en omgang. Stukje bij beetje leer ik ook mezelf beter kennen en ontwikkel ik mezelf en mijn kennis. Daardoor gaat het tussen mijn broer en mij ook steeds beter.

Zijn gouden hart heeft me vaak een schuldgevoel gegeven, maar gelukkig weet ik, dat hij van mij houdt en dat dat nooit verandert. Hoe moeilijk het soms ook gaat en welke problemen dat ook met zich meebrengt. Ik heb er zelfs een heel boek over geschreven! Want hier raak je nooit over uitgepraat, helaas.