Over mijn lijk dat dat gaat gebeuren

‘Hoe kan dat?’ herhaal ik hardop. ‘Dat kan helemaal niet,’ reageert mijn man. Beiden zijn we totaal verbijsterd door deze vraag en niet in staat om verder te gaan. En met ‘niet in staat om verder te gaan’ bedoel ik: helemaal niet meer. Geen millimeter.

‘Weet je,’ zeg ik… En dan kijk ik haar pas aan. Die vriendelijke vrouw, die ik niet ken.
Wie is die vrouw? Oh ja, zij helpt ons met het invullen van de aanvraag Wet langdurige zorg (Wlz). Zodat onze zoon in een zorginstelling kan gaan wonen. Wezenloos staar ik haar aan. Haar houding; zó open, meelevend…, verbaasd.

’Hoe kan dat?’ prevel ik opnieuw voor me uit. ‘Het is onvoorstelbaar’, zegt mijn man.
En dan begin ik te huilen. Lange uithalen verdriet komen naar buiten. Het lijkt wel een gewond dier wat ik hoor. En dan realiseer ik me: dat is het ook. Ik ben gewond. Vanbinnen lig ik helemaal open.

Driekwart jaar geleden belde ik naar het Sociaal Team van onze gemeente en vroeg aan de medewerkster die mijn zoons PGB had toegewezen: ‘Wat moet ik doen om hem uit huis te laten wonen?’ Mijn zoon heeft een pittig PGB van bijna tweeduizend euro per maand voor ondersteunende begeleiding en logeeropvang en die vrouw reageerde heel laconiek. Ze zei: ‘We wisten allebei dat dit telefoontje op een dag zou komen, toch?! We wisten alleen niet wanneer.’

Ze vertelde dat we allereerst psychodiagnostisch onderzoek moesten laten doen, ondersteunende verslagen moesten verzamelen van de school, alle betrokken artsen, zorg- en hulpverleners en een persoonlijke brief moesten schrijven over onze thuissituatie en over ons kind.
Daarmee kunnen we dan een aanvraag doen bij het CIZ voor de Wet langdurige zorg.

‘Oh ja,’ zei ze, ‘mocht de aanvraag voor de Wlz worden afgewezen (oh, dat kon dus óók nog…) dan komen jullie daarmee bij mij, want dan is de gemeente aan zet.’
‘Wat bedoelt u precies?’ vroeg ik bezorgd. ‘Nou, de gemeente moet dan de zorginstelling voor uw zoon betalen. Dus dan gaan wij de situatie onderzoeken en een indicatie stellen.’

En oh ja, daarna moesten mijn man en ik dan nog een zorginstelling en passende woonlocatie zoeken , en vinden, onze zoon daarbij aanmelden en alle wachtlijsten trotseren.
‘Hoelang duurt dit allemaal?’ vroeg ik ademloos,  waarop zij antwoordde: ‘Ik verwacht tussen de anderhalf en twee jaar.’

‘Maar dat haal ik niet!’ riep ik wanhopig. Want jeetje, ik had natuurlijk al veel te lang gewacht met bellen. ‘Ik ben nu al helemaal op’, snikte ik in de telefoon.

‘Als het echt niet meer gaat dan wordt het een crisisplaatsing’, zei ze en legde uit dat mijn zoon dan op korte termijn naar een tijdelijke crisisplek gebracht zou worden. Van daaruit moet hij dan steeds opnieuw verhuizen, totdat ze een geschikte, definitieve plek hebben. Met andere woorden: hij wordt dan misschien wel een half jaar lang door heel Nederland gesleept.

Toen ik dát hoorde knalde bij mij alle deuren dicht. Over mijn lijk dat dát gaat gebeuren!

Daar hadden we niet al die jaren zo kneiterhard ons best voor gedaan. Want door alle inspanningen is het een prachtige jongen geworden. Echt. Ik ben trots op hem. Op hoe hij is. Dat laten we niet kapotmaken door hem alsnog een trauma te bezorgen.

Nu terug naar de vraag:

‘Hoe kan een jongen, die zoveel extra zorg nodig heeft in de thuissituatie, op een ‘gewone’ school zitten?’

Als in een film draait ons leven vier jaar terug in de tijd. Toen we zes verschillende middelbare scholen bezochten. Niets sloot aan bij zijn niveau (groep 4 - 5) aan het eind van de speciale basisschool waar hij zat.

Gingen we voor cluster 4 (autisme) of voor cluster 2 (spraak-taalproblemen)? Of voor Praktijkonderwijs met rugzakje?

Over één ding waren wij als ouders, zijn leerkrachten, dokters, zorg- en hulpverleners het eens: Hij kan pas iets leren als hij zich veilig voelt. Dus, liever een laag niveau waar hij goed mee kan komen, complimenten krijgt en happy is, dan een hoger niveau waar hij buiten de boot valt en constant ziet dat hij niet mee kan komen met leeftijdsgenoten.

Met dit voor ogen melden we hem aan bij voortgezet speciaal onderwijs voor leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben vanwege een verstandelijke of meervoudige beperking.

Totdat de coördinator belt, van de school voor Praktijkonderwijs die we bezocht hadden. Hij zegt: ‘We hebben uw zoon besproken en we zien het helemaal zitten. We willen hem graag een kans geven!’

Wauw, dachten mijn man en ik. Dat is fantastisch! Wie zijn wij dan om onze zoon géén kans te geven? Toch? Want ja, hoe hoger het niveau, hoe meer mogelijkheden je later hebt… En dat is toch wat je graag wilt voor je kind. Een fijn leven. Waarin hij kan doen wat hij graag wil.

Met heel ons hoopvolle hart en de beste bedoelingen, maken we een draai van honderdtachtig graden. Daar gaat hij; naar het Praktijkonderwijs.

En als, ruim vier jaar later deze vriendelijke, meelevende hulpverleenster vraagt hoe het kan dat een jongen, die in de thuissituatie zó ontzettend veel hulp nodig heeft, op een ‘gewone’ school zit, dan komt die klap als een mokerslag aan.

Oh, My God.

Alles waar we van tevoren over nagedacht hebben, is alsnog gebeurd…

Hij voelt zich onveilig. Kan niet meekomen. Wordt gepest en buitengesloten. Is bang, ziet zijn eigen tekortkomingen en onvermogen en is daardoor erg verdrietig en depressief.

Oh, My God.

En wij thuis moeten hem iedere dag kalmeren, troosten, bemoedigen, geruststellen, opbeuren. Wat een energie. Wat een machteloosheid. Wat een hartverscheurend verdriet.

De vriendelijke, meelevende hulpverleenster legt haar pen neer, haalt een glaasje water en zegt: ‘Stel dat je jarenlang iedere dag een tas van honderd kilo met je meedraagt. Het is hartstikke zwaar maar je bent eraan gewend. Totdat iemand vraagt: ‘Wat loop jij toch altijd met die tas te zeulen? Geef eens aan mij.’ En als diegene hem dan optilt, dan weegt die tas helemaal geen honderd kilo. Die tas weegt meer dan tweehonderd kilo!’

Weet je wat er dan gebeurt?’ vraagt ze, terwijl ze ons aankijkt.

‘Ja,’ zeggen wij verslagen. ‘Dan kun je hem niet meer optillen.’