Je hebt het nog lang niet geaccepteerd

 en dat dat heel erg zorgelijk is.’ Ik imiteer haar stem; hoog, schel en streng.

Mijn man zit met opgetrokken wenkbrauwen tegenover mij aan de keukentafel. Kalm zet hij zijn koffiekopje neer en vraagt: ‘Werkelijk? Nou, daar zijn ze vlot achter dan, he?!’

Van binnen grinnik ik stiekem. Hij reageert al net zo cynisch als ik.

Twee jaar lang werd ik van het kastje naar de muur gestuurd, niet serieus genomen en soms zelfs bijna uitgelachen omdat ze me overdreven bezorgd vinden. En nu, opeens, is het ernstig? Pffff, vertel mij wat. Ik weet dat allang!

Op dit soort momenten gaat mijn gevoel werkelijk alle kanten op. Aan de ene kant ben ik blij, -nou ja, blij. Blij is het woord niet. Blij slaat nergens op- dat ‘ze’ eindelijk erkennen dat er ECHT iets aan de hand is en dat ik niet gek ben. En aan de andere kant voelt het of mijn arme moederhart in duizend stukjes wordt gescheurd, omdat ‘ze’ eindelijk erkennen dat er ECHT iets aan de hand is en dat ik niet gek ben.

Je snapt het. De gevoelens Blij en Verscheurd worden liggen mijlenver uit elkaar. Maar de pijn is even groot, overweldigend en hard. Keihard.

Twee weken geleden schreef ik over deze pijn: De pijn van levend verlies omdat het een pijn is die altijd blijft. De kwestie met het consultatiebureau dateert uit 2004, maar hoe vaak heb ik door de jaren heen bittere tranen gehuild hierover?
Als ik na lange tijd, eindelijk serieus genomen word en gelijk krijg, stort ik daarna steevast in en huil tranen met tuiten. Op zulke momenten schiet het door me heen: ‘Yes!!!! Fijn!!!!! Eindelijk!!!!’ Om me daarna direct te realiseren hoe vreselijk het is om überhaupt gelijk te hebben.

‘Schaam je je voor je kind’, vraagt een vriendin van een kennis, op een verjaardag. ‘Nee. Waarom denk je dat?’ vraag ik. ‘Nou, omdat je zo vaak schrijft dat je wilde dat ie gezond is.’ ‘Mag ik dat niet willen dan?’ vraag ik weer. ‘Een gezond kind. Dat wil toch iedereen?’ ‘Ja,’ zegt ze, ‘dat klopt. ‘Maar jij hebt dat niet. Daar moet je mee dealen.’ ‘Maar dat doe ik toch.’ zeg ik. ‘Nou, dat vind ik niet. Je hebt het nog lang niet geaccepteerd volgens mij. Hoe oud is je zoon? Twintig. Nou, dat zou wel tijd worden, of niet?’

Ehum, sorry. Ik ben uitgepraat. Ik ben niet snel uitgepraat; maar hier kan ik niet tegenop.

Als ik het er later met een andere zorgmoeder over heb, reageert zij heel anders. ‘Pauline, een blinde kan nog zien dat jij van je kind houdt. Werkelijk waar. Daar hoeven we het niet over te hebben. En dat jij zo graag wilt dat hij gezond zou zijn, dat is normaal. Dat wil iedere ouder. En dat hij niet aan de norm ‘normaal’ voldoet, dat maakt voor jouw liefde voor hem niks uit. Maar ZIJN leven zou een stuk makkelijker zijn als hij NIET gehandicapt was. En DAAR zit jouw pijn. Niet in het feit dat je je zoon niet accepteert!’

Pfffff.
Dit had ik even nodig. Dit begrip. Deze woorden.

Ze stellen mij gerust. Ja! Zo is het. Ik moet mezelf niks aan laten praten door iemand die niet in dezelfde situatie zit als ik en die niet kan voelen en weten hoe dat is.
‘Vanuit haar perspectief heeft ze misschien wel gelijk’, zegt mijn vriendin tot slot. ‘Maar vanuit jouw perspectief zeker niet, Pauline!’

En dan moet ik aan het Voorbeeld van het Koffiekopje denken en til mijn koffiekopje omhoog voor haar neus. Ze zit recht tegenover mij en ik draai het kopje zo dat zij het oortje niet kan zien.
‘Kijk! Dit kopje heeft geen oor.’ Ze kijkt me aan en zegt niets. Want ze wéét dat het kopje WEL een oor heeft. ‘Oh, toch wel!’ zeg ik, terwijl ik het kopje een kwartslag draai en zij het oortje ook kan zien.

Als mediator is dit mijn favoriete voorbeeld, omdat het zo mooi laat zien dat iedereen zijn eigen standpunt, waarneming en mening heeft. En dat die helemaal niet overeen hoeven te komen, terwijl we het toch echt over hetzelfde hebben!

Als zorgmoeder lever ik een moeilijke en uitputtende strijd om gehoord en serieus genomen te worden door de ‘professionals’. Ik zet dit woord hier expres tussen aanhalingstekens. Omdat het anders net lijkt alsof zij (de professionals) professioneler zijn dan ik. En dat bestrijd ik ten zeerste.

Oké, hulpverleners hebben ervoor gestudeerd. Maar ík ben de moeder! Ik ken dit kind door en door. Het is uit mij gekomen. Ik ben ermee verweven. Ik vecht ervoor tot het bittere einde. En ik zal nooit accepteren dat ik ‘als mindere’ in de discussie wordt gezien.