Bureaucratie ten top

Iemand die ziek is, hulp nodig heeft, waar jij voor zorgt, en wat je niet alleen kunt, die bedoel ik hier. Die mensen moeten (te) vaak hemel en aarde bewegen om gehoord te worden. En dan die bureaucratie… Echt mensen, ik word er gillend gek van!

Ik weet ook wel dat dit niet voor álle dokters en hulpverleners geldt! Godzijdank niet! Maar ik heb het hier, vandaag, over het gros wat niet luistert. En ik schrijf dit speciaal voor hen.
Ik wil dat ze dit lezen en hoofdschuddend op de bank zitten en denken: Dit kán toch niet! Nou, ik zal het je sterker vertellen: je doet dit zelf ook! Verander dat alsjeblieft! Want het leven van een (mantel)zorger wordt er ronduit ondraaglijk door!

Tot zover deze inleiding. Wat is er aan de hand?

De zoon van mijn beste vriendin heeft vergroeiingen aan beide grote en beide kleine tenen. Hij heeft daardoor veel pijn. Hij draagt steunzolen en moet geopereerd worden. Acht zaagsneden in vier tenen, waarbij driehoekjes bot verwijderd worden, waarna de rest van de tenen weer aan elkaar gezet worden. Hij heeft vier superzere drukplekken op zijn voeten die altijd pijn doen in welke schoen dan ook. Ze zijn hier vier jaar geleden voor het eerst voor in het ziekenhuis geweest en de arts zei het volgende: Je moet geopereerd worden. Maar liever niet voor je achttiende. Hij was toen tien, kun je het je voorstellen? Acht jaar wachten op een operatie?!...

“Maar, meneer,” zei hij huilend, “dat is echt te lang. Ik heb elke dag pijn!” “Ik weet het, kerel”, zei de dokter, “maar ik ben bang dat je hier in je leven misschien wel drie keer aan geopereerd moet worden, en daarom moeten we er niet te vroeg aan beginnen.” “Ik wil een second opinion”, stamelde mijn vriendin, ontzet door het verdriet van haar kind. “Dat is een goed idee”, zei de dokter. “Vraag het zeker nog na aan een andere dokter.” En dat hebben ze gedaan.

Ook de tweede arts bevestigde dit verhaal en schreef een brief aan de huisarts. Vervolgens ging mijn vriendin naar school met deze informatie en vroeg vrijstelling voor de gymnastiekles. Dat was geen probleem. Er was begrip. Ze waren blij en opgelucht.

Maar, nu komt het. Haar zoon is dit jaar begonnen in VWO 4. En voor gymnastiek schijn je tegenwoordig examen te moeten doen. Je cijfer bestaat uit drie onderdelen: theorie, gymles en inzet. En nu moet hij dus meedoen met de gymlessen.

Wat?

Mijn vriendin ging naar de mentor, voor een gesprek op school. Onder werktijd. Oké. Dat doe je voor je kind.

Ze laat de mentor de brief lezen die de tweede arts schreef aan de huisarts. De aandoening staat erin beschreven. Ook de constante pijn staat beschreven. De operatie staat beschreven en er staat zelfs bij dat na een operatie niet gegarandeerd kan worden dat de pijnklachten helemaal weg zijn.

Maar; en nu komt het, haar zoon moet gymmen omdat er niet in de brief staat dat hij met deze pijnklachten niet mee kan doen…

Pardon?

“Wat moet ik nu doen?” Vroeg mijn vriendin aan de mentor. Want de huisarts wil dit niet opschrijven omdat zij niet de behandelend arts is en de arts in het ziekenhuis vindt dat de brief aan de huisarts volstaat.

“Ga met uw zoon naar de schoolarts,” zei de mentor. “Want er moet een verklaring op papier komen.” “Serieus?” vroeg ze nog. En ja; de mentor was bloedserieus.

Huilend van woede en frustratie zat mijn vriendin vanmorgen bij mij aan de koffie. En nu zit ik achter mijn bureau om dit blog te schrijven. En ik ben helemaal in de stemming!

Ken je die emoji van dat vrouwtje met twee opgeheven armen? En die emoji van dat skelet met spookogen? Ik ben in staat om daar drie blaadjes mee vol te typen. Werkelijk waar.

Nu zul je je misschien afvragen, lieve lezer, waarom schrijf je dit Pauline? Want dit heeft toch niks met mantelzorgen te maken? Nou, dat zal ik je uitleggen: Ik heb een dossier gemaakt van vijftien centimeter dik, waarin alles stond wat niet goed was aan mijn zoon. Dat was nodig omdat hij anders niet in een instelling kon gaan wonen. Ook hier is een skelet emoji met spookogen op zijn plaats!

Ik ben hoog opgeleid, heb mijn bekkie bij me, en toch ging ik er bijna aan onderdoor. Heb ik na zijn verhuizing, zelfs traumaverwerking (EMDR) nodig gehad om mijn schuldgevoelens ten opzichte van mijn kind te verwerken.

Ik ben gewoon helemaal spuugzat van dat ‘bewijzen’. Dat kost zoveel tijd, frustratie en geld. Het is toch geen wonder dat de zorg onbetaalbaar wordt. Artsen houden elkaar en zichzelf aan het werk en wij zijn de DUPE. Niet de Dupe met een hoofdletter, maar GROOT en DIKGEDRUKT. En ik trek dat heel slecht.

Wil je weten hoe dit verder gaat? Lees dan volgende week het vervolg.

PS. En denk je nu: Ik ben wel benieuwd wat die Pauline allemaal te vertellen heeft? Meld je dan hier aan en ik houd je op de hoogte over mijn theatershow Zeikwijf. Die ik speciaal maak voor (Mantel) Zorg, Moeders & Friends.